Naissance de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM)

Bien que méconnues, les maladies rares sont nombreuses. A l’initiative de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques, plusieurs associations de patients atteints de maladies rares avaient décidé en 2016 de se regrouper pour mieux travailler ensemble, en appelant notamment à une Alliance Maladies Rares Maroc ayant vocation à rassembler toutes les associations œuvrant dans ce domaine.  Cette union, d’abord informelle, vient de déboucher sur la création officielle de cette Alliance.

L’association « Alliances Maladies Rares Maroc » a formé son bureau et son conseil scientifique (constitué de personnes malades ou de leurs parents ainsi que de professionnels de santé), le 18 février 2017, lors d’une assemblée générale réunissant des malades isolés et surtout neuf associations, à savoir les associations marocaines : des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), espoir vaincre les maladies lysosomales  (Espoir VML Maroc), des déficits immunitaires primitifs (Hajar), des amis des myasthéniques (AAMM),  S.O.S  Métabo, spina bifida  et handicaps associés (ASBM), du syndrome de Rett (AMSR), de la fièvre méditerranéenne (AMFM)  ainsi que le groupe d’étude de l’auto-immunité (GEAIM).

"L’AMRM aura pour vocation de fédérer en un mouvement collectif la majeure partie des associations œuvrant dans ce domaine, leur permettant ainsi de parler d'une même voix face à leurs interlocuteurs. Aussi mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués – professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics –  afin que les patients et leurs proches trouvent l’écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes. C’est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.", souligne Dr.Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne et en gériatrie, présidente de l’Alliance maladies rares Maroc (AMRM) et de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS).

    La nécessité d’un plan national maladies rares au Maroc

L’Alliance estime nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins.

"Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût pose également problème.", précise Dr.Khadija Moussayer.

On estime que près de 8.000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d'origine génétique. Environ 5 à 8% de la population mondiale seraient concernés de près ou de loin par ces pathologies. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 million au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète !